{"id":128499,"date":"2023-03-23T17:23:48","date_gmt":"2023-03-23T17:23:48","guid":{"rendered":"https:\/\/informativoaldia.com\/v2\/?p=128499"},"modified":"2023-03-24T15:11:01","modified_gmt":"2023-03-24T15:11:01","slug":"fundacion-dr-juan-ml-taveras-r-de-cedimat-entrega-donacion-a-ninos-del-pkan","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/informativoaldia.com\/?p=128499","title":{"rendered":"Fundaci\u00f3n Dr. Juan Ml. Taveras R. de CEDIMAT entrega donaci\u00f3n a Ni\u00f1os del PKAN<\/strong>"},"content":{"rendered":"\n
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Dr. Pedro Roa, Sra. Ang\u00e9lica Ben\u00edtez de Ginebra, Dr. Peter Stoeter, Sra. Claudia Donati de Rivas y Dr. Diones Rivera. <\/p>\n\n\n\n

 <\/strong>La regi\u00f3n Sur de la Rep\u00fablica Dominicana, presenta la mayor concentraci\u00f3n de pacientes con una enfermedad gen\u00e9tica, llamada Neurodegeneraci\u00f3n Asociada al Pantothenato Kinasa (PKAN), o mejor conocida como \u2018\u2019 OJO DE TIGRE\u201d, que se manifiesta como diston\u00eda generalizada y progresiva por un exceso de hierro en el cerebro. <\/p>\n\n\n\n

Los s\u00edntomas aparecen en ni\u00f1os desde 5 a\u00f1os de edad, la mayor\u00eda de los cuales fallecen despu\u00e9s, debido a malnutrici\u00f3n o neumon\u00eda provocada por aspiraci\u00f3n, por diston\u00eda oro- far\u00edngea. La herencia gen\u00e9tica recesiva (los padres se lo transmiten a los hijos), y tiene una prevalencia de 1 por mill\u00f3n de personas en la poblaci\u00f3n mundial.<\/p>\n\n\n\n

En CEDIMAT hay un grupo de m\u00e9dicos, liderados por los doctores Pedro Roa, Diones Rivera y Peter Stoeter, quienes han trabajado con estos pacientes por m\u00e1s de 20 a\u00f1os realizando tratamientos paliativos a los pacientes, en raz\u00f3n de que hasta hace poco tiempo no exist\u00eda ning\u00fan tratamiento para esta enfermedad, con el apoyo de la Fundaci\u00f3n Dr. Juan M.<\/p>\n\n\n\n

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Sra. Ang\u00e9lica Ben\u00edtez de Ginebra, preside el grupo colaboradores en la mesa de trabajo<\/p>\n\n\n\n

 Taveras R. y CEDIMAT, se recaudan fondos, alimentos, se costean los estudios, medicamentos y procedimientos quir\u00fargicos para la instalaci\u00f3n de un tubo g\u00e1strico que requieren posteriormente para poder ser alimentados y mejorar su calidad de vida.<\/p>\n\n\n\n

Estas personas ya no solo est\u00e1n en Barahona, tambi\u00e9n en Santo Domingo, San Juan   y otras regiones del pa\u00eds, somos el segundo pa\u00eds a nivel mundial con m\u00e1s casos de esta enfermedad, que ya es un problema nacional. Desde hace 10 a\u00f1os hemos formulado solicitudes dirigidas al Ministerio de Salud P\u00fablica presentando la necesidad de ayudar a estos ni\u00f1os y mejorar su situaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n

Por lo que hacemos un llamado a las autoridades sanitarias, por la urgente necesidad de apoyo que requieren estos pacientes olvidados en nuestra naci\u00f3n.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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