Santo Domingo. Diferentes Fundaciones y Asociaciones unidos bajo la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA) entregaron a la Senadora por la provincia de Santo Domingo, Faride Raful, un documento con el resumen de leyes y convenios del pa\u00eds a ser tomados en consideraci\u00f3n para lograr una legislaci\u00f3n que atienda las enfermedades raras, complejas y poco frecuentes en la Rep\u00fablica Dominicana. <\/p>\n\n\n\n
La comitiva que hizo entrega del documento estuvo conformada por representantes de la ADAPA, como Julissa Cruz, Claudia Espinal, Paola Tineo, Alejandra Tabar, Evelyn Cuevas y Mar\u00eda G\u00f3mez. <\/p>\n\n\n\n
\u201cEstamos unidos por cambiar la realidad que viven las familias dominicanas que enfrentan un diagn\u00f3stico raro. So\u00f1amos que nuestro sistema de salud reconozca y garantice nuestro derecho constitucional de acceso a la salud\u201d, asegur\u00f3 Julissa Cruz Abreu, de la Fundaci\u00f3n A Star For Martina. <\/p>\n\n\n\n
La Constituci\u00f3n de la Rep\u00fablica Dominicana reconoce a la salud y su acceso como un derecho de los ciudadanos; sin embargo, los pacientes con enfermedades raras, poco frecuentes, complejas o hu\u00e9rfanas no reciben las garant\u00edas de derecho que aseguren la salud, vida, dignidad, igualdad y protecci\u00f3n, debido a la omisi\u00f3n o no inclusi\u00f3n en la actual legislaci\u00f3n. <\/p>\n\n\n\n
Algunos ejemplos de esto son el acceso a un diagn\u00f3stico, la no inversi\u00f3n en investigaci\u00f3n y desarrollo de soluciones para este tipo de enfermedades, el acceso a medicamentos y terapia, entre otras acciones que se quieren lograr. <\/p>\n\n\n\n
El documento, que fue elaborado por el profesor Fernando Ferrer, recoge leyes y art\u00edculos de la Rep\u00fablica Dominicana, ratificaci\u00f3n de normas internacionales y ejemplos de temas que deben de ser cubiertos por una Ley de enfermedades raras, pocos frecuentes y complejas. <\/p>\n\n\n\n
Diversos expertos resaltan que un estimado de 400 mil personas en la Rep\u00fablica Dominicana pudieran estar siendo afectadas por alg\u00fan tipo de enfermedad que es considerada como raras; en donde los pacientes y familias sufren de graves problemas al acceso al diagn\u00f3stico, la cobertura de la atenci\u00f3n m\u00e9dica, acceso a medicamentos y terapia, entre otros. <\/p>\n\n\n\n
Durante el encuentro, ambas partes intercambiaron ideas sobre fomentar la inversi\u00f3n en investigaci\u00f3n y desarrollo de soluciones para este tipo de enfermedades y sus pacientes. <\/p>\n\n\n\n
El documento esta firmado por Julissa Cruz Abreu, de la fundaci\u00f3n A STAR for Martina; Paola Tineo Narv\u00e1ez, de la Asociaci\u00f3n Dominicana de Lupus; Bertha Montero, de la Fundaci\u00f3n con Mieloma M\u00faltiple de la Rep\u00fablica Dominicana; Priscila Germosan, de la Asociaci\u00f3n Dominicana de Lisosomales y otras Enfermedades Raras; Elvin Est\u00e9vez L\u00f3pez, de la Fundaci\u00f3n Un Coraz\u00f3n por Fanconi; Roberto Rodr\u00edguez Perdomo, de la Fundaci\u00f3n Dominicana de Esclerosis M\u00faltiple; Maribel P\u00e9rez de Perna y Eveyn Cuevas, de DREPANODOM; Claudia Raquel Espinal Vargas, de THISTROPHY; Dorka Esther D\u00edaz, de la Fundaci\u00f3n Lupus Mariposa; y Jennifer Ramos, de la Fundaci\u00f3n Maria Laura. <\/p>\n\n\n\n
\u00bfQu\u00e9 son las enfermedades raras?<\/strong><\/p>\n\n\n\n Las denominadas enfermedades raras, poco frecuentes, complejas o hu\u00e9rfanas son aquellas que afectan a un n\u00famero peque\u00f1o de personas en comparaci\u00f3n con la poblaci\u00f3n general y que, por su rareza complejidad en la precisi\u00f3n y acceso al diagn\u00f3stico y su correcto tratamiento, plantean desaf\u00edos espec\u00edficos. Son enfermedades graves y habitualmente cr\u00f3nicas y progresivas que pueden llevar a la incapacidad y a una muerte temprana. M\u00e1s de la mitad de los pacientes afectados presenta durante su vida deficiencia motora, sensorial o intelectual, con dolor cr\u00f3nico reconocible hasta en el 20% de los afectados, y un 30% de los afectados por enfermedades raras fallece antes de los cinco a\u00f1os. <\/p>\n\n\n\n Sobre ADAPA<\/strong><\/p>\n\n\n\n Es la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes dentro de la cual participan varias instituciones y fundaciones. ADAPA tiene la visi\u00f3n de que la Rep\u00fablica Dominicana tenga un sistema legal y de salud que reconozca a las enfermedades complejas, raras y poco frecuentes, y les d\u00e9 completa asistencia a las personas que las padecen. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Santo Domingo. Diferentes Fundaciones y Asociaciones unidos bajo la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA) entregaron a la Senadora por la provincia de Santo Domingo, Faride Raful, un documento con el resumen de leyes y convenios del pa\u00eds a ser tomados en consideraci\u00f3n para lograr una legislaci\u00f3n que atienda las enfermedades raras, complejas y […]<\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":112559,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[13,5],"tags":[],"class_list":["post-112558","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-destacadas","category-nacionales"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/informativoaldia.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/112558","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/informativoaldia.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/informativoaldia.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/informativoaldia.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/4"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/informativoaldia.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=112558"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/informativoaldia.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/112558\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/informativoaldia.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/112559"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/informativoaldia.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=112558"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/informativoaldia.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=112558"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/informativoaldia.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=112558"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}